El Villarreal se suma a la lluita de Marta i María que pateixen la malaltia de Batten CLN6

El club impulsa el repte de les xicotetes germanes castellonenques, l’esperança de vida de les quals depén d’un medicament anomenat Miglustat

Vila-real Informació

El Villarreal se suma a la lluita de Marta i María, dues xicotetes germanes castellonenques que pateixen la malaltia de Batten CLN6, una patologia genètica, neurogenerativa i sense cura. Les xicotetes Marta i María han visitat aquest dijous la Ciutat Esportiva José Manuel Llaneza per a conéixer als jugadors del Villarreal i rebre una samarreta signada per la plantilla, que formarà part d’una rifa per a recaptar fons. El club impulsarà aquesta campanya, amplificant la seua visibilitat a través de la iniciativa de Endavant Solidaritat.

Desgraciadament, l’esperança i la qualitat de vida de les xicotetes ara depén d’un medicament anomenat Miglustat, el cost del qual és de 5.909 euros al mes per cadascuna de les pacients. La sanitat pública ha accedit a finançar aquest costós tractament per a María. En canvi, a Marta no se li ha concedit per presentar un estat de la malaltia més avançat, sent més difícil avaluar el grau d’efectivitat d’aquest medicament.

Malgrat la negativa de l’administració pública, els seus pediatres recomanen, que s’inicie també el tractament amb la xicoteta Marta, l’esperança i la qualitat de vida de la qual ara depén d’això. Davant aquesta delicada situació, l’Associació Marta i María CLN6 centren tots els seus esforços a recaptar fons per a costejar el tractament de Marta durant 12 mesos.

La meta, aconseguir 70.908 euros que permeten sufragar el Miglustat durant un any, amb l’esperança que la Sanitat Pública puga valorar, novament, el finançament del tractament també per a Marta.

Amb el propòsit d’aconseguir la recaptació necessària, l’Associació Marta i María CLN6 ha organitzat una gran festa amb tallers, mercat ambulant, berenar solidari i actuacions musicals, a més d’una gran rifa en la qual participaran diferents clubs esportius i altres entitats. Aquest esdeveniment solidari se celebrarà al Parc Carmen Albert de Castelló, situat en la zona de l’UJI, el 2 de juny a partir de les 17.00 hores.

Col·labora amb el Repte Miglustat!

El Villarreal anima a la seua afició i a la societat castellonenca a col·laborar i donar perquè Marta i María aconseguisquen el Repte Miglustat.

Pots col·laborar de les següents formes:

1.- Amb un ingrés o transferència puntual o periòdica al nostre compte:

Entitat: Banc Santander

Titular: ASSOCIACIÓ MARTA I MARÍA CLN6

Compte: ES28 0049 4898 99 2416 183 956

2. Fent-te soci per una xicoteta quota periòdica.

3. Proposant qualsevol activitat o esdeveniment que ajude a la recaptació de fons: contacta amb l’associació a través del mail info@martaymariacln6.com