La ciutat impulsa una cursa virtual pionera per a trobar una cura per a la distonia junt amb Aludme i DogPoint

La iniciativa tindrà lloc el 14 i 15 de novembre amb l’objectiu de recaptar fons i garantir gossos d’assistència per a xiquets amb necessitats especials. L’Ajuntament dóna suport a l’entitat en aquesta activitat i amb el conveni anual de 10.000 euros

Vila-real Informació/S.N.

Vila-real recupera la ‘normalitat’ poc a poc i és que després de més de sis mesos la ciutat estrena el pati de la Casa dels Mundina com a nova sala de premsa, amb les màximes garanties de seguretat, i ho fa amb una iniciativa d’allò més compromesa, la primera cursa virtual solidària ‘Mou-te per la distonia’. D’aquesta manera, l’‘Ajuntament, a través de la Regidoria de Serveis Socials, col·labora de nou amb l’associació local Aludme i DogPoint en aquest esdeveniment pioner que se celebrarà els dies 14 i 15 de novembre amb l’objectiu de recaptar fons per a desenvolupar la seua tasca en un context de crisi sanitària com l’actual en el qual realitzar activitats presencials resulta més difícil.

El regidor de Serveis Socials, Álvaro Escorihuela, ha presentat aquesta cita solidària, junt amb la presidenta d’Aludme, Marina Martín, i mare d’un xiquet que pateix distonia mioclònica, i la fundadora de DogPoint, Olivia De Matteis. També ha sigut present el secretari de la Fundació Caixa Rural, que també col·labora en l’activitat, Josep Ramos. L’edil ha assegurat que “després dels mesos més durs de la pandèmia, iniciem la nova fase de convivència amb el virus i reactivem esdeveniments, en aquest cas es tracta de donar suport a una gran causa com és la lluita contra aquesta malaltia. “Des de l’Ajuntament, a través de la nostra aliança amb la societat civil, volem donar suport a Aludme en aquesta activitat, com fem de manera general amb el conveni anual de 10.000 euros que tenim amb l’entitat”, ha afegit el regidor

‘Mou-te per la distonia’, un pas més per a evitar la pèrdua de mobilitat

Aludme és una associació local impulsada per la mare un xiquet amb distonia mioclònica –una malaltia de les denominades rares-, i que treballa per a ajudar a altres menors que la pateixen, per això el seu objectiu és continuar finançant, com des de fa sis anys, dos projectes d’investigació als hospitals Vall d’Hebron i Sant Joan de Déu de Barcelona. La presidenta de l’associació, Marina Martín, apunta que “no és casualitat que el nom d’aquesta carrera –‘Mou-te per la distonia’- parle del moviment, i és que els xiquets i xiquetes afectats per la síndrome de la distonia mioclònica veuen limitada la seua llibertat de moviment per la malaltia i en situacions com el confinament per la pandèmia hi ha hagut casos en els quals la mobilitat s’ha reduït, el que ens ha ensenyat que no podem parar de trobar una cura, un tractament específic per a curar la seua malaltia i aconseguir que siguen capaces de córrer, menjar, escriure i jugar, com qualsevol altre xiquet”, defensa Martín. Aquesta entitat ja ha obtingut la declaració d’Utilitat Pública per part del Ministeri.

“DogPoint: Els gossos d’assistència són una necessitat, un dret per als xiquets amb necessitats especials”

L’altra entitat col·laboradora, DogPoint, és especialista en l’ensinistrament, acoblament i seguiment de gossos d’assistència per a xiquets amb trastorns de l’espectre autista (TEA). La fundadora d’aquesta associació, Olivia De Matteis, afirma que “una de les decisions més importants de la meua vida ha sigut que els nostres usuaris no paguen res pels seus gossos d’assistència. L’autonomia i la seguretat són drets de totes les persones. No considerava just que depenguera de la capacitat econòmica de les famílies i cada dia em reafirme més en això. Els gossos d’assistència són una necessitat, un dret”. De Matteis, qui ha acudit a la roda de premsa amb un dels gossos que prestarà assistència a un usuari d’Aludme, convida a sumar-se a aquesta cursa per a “fer possible que cada xiquet o xiqueta tinga els suports que necessite per a arribar a ser el que vulga, per a superar cada repte”. D’aquesta manera, donant suport a la iniciativa es podrà col·laborar a finançar la investigació i a més garantir que els xiquets i xiquetes amb trastorns d’aquest tipus tinguen un gos d’assistència.

“Conjugar la distonia mioclònica amb els gossos d’assistència de DogPoint ha sigut molt senzill, ja que un d’aquests meravellosos animals serà qui guie els passos d’un xiquet afectat per aquesta malaltia”, explica la presidenta d’Aludme, qui afig que “totes dues entitats som conscients de la responsabilitat que suposa treballar per a millorar la qualitat de vida de tots els xiquets i xiquetes que cada dia depositen la seua confiança en nosaltres, així, que per molt difícil que siga, continuarem treballant amb el mateix lliurament i dedicació que el primer dia”.

Com participar?

Les persones interessades a participar només han de practicar alguna activitat esportiva com córrer, caminar o anar amb bici; només, en companyia o amb una mascota, i a l’aire lliure o a casa i compartir les fotos al costat de l’etiqueta #mueveteporladistonia. Les inscripcions a la iniciativa poden realitzar-se en aquesta pàgina.